先天性筋強直性ジストロフィー（DM）親子のための勉強会in大阪に行ってきました。

盛りだくさんでしたがDMについて詳しく知ることができる素晴らしい勉強会でした。

DMの子供を育てる時に気をつけたいこと。遺伝について知っておこう。わが子と私のこれまでの歩み。ランチ交流会。治療薬の開発状況と親子でできる患者登録。大阪府の社会福祉サービスについて。子どもを育てるパパ・ママも定期受診で健やかに。知っておきたいストレッチと呼吸リハビリ。質問タイム。

小児科開業医の私に何ができるかということを考えました。

筋疾患ですが、お子さんには発達の問題が生じやすいのでそういった部分は当院でも対処できないかなーと思いました。成人型の患者さんでも多彩な症状があり、突然死につながる不整脈なども気をつけないといけません。

1万人に1人発症の疾患なので稀なものではありません。創薬には患者登録が必要ですが、まだ1000人程度しか登録されていないとのことでした。

まずは疾患に対する理解を深めて、ワクチン、検診、風邪の対処など小さなことから始めていきたいと思いました。